筋肉が徐々に骨化していく１７歳の少女が海外で話題に

2013/07/31 9:58 AM2019/09/23 10:28 AM Writer: skkc_toronto

背景の赤いバラが似合う　可愛らしい少女。北イギリス在住のセニアさん１７歳。一見どこにでも居そうなファッショナブルなティーンエイジャー。しかしその可愛らしい笑顔とは裏腹に　長い時間かけて肉体が「骨化」していくという難病と闘っている。「骨化」とはどういう事なのか？この間いくつかのレア疾患を紹介してきたが　この様な恐ろしい病気もあるのかと心が痛む

母親、姉と一緒ににっこりカメラに視線を向けるセニアさん。そんな彼女に突然その恐ろしい病、FOP（進行性骨化性線維形成異常症）と診断がついたのが2008年。症状として当初　彼女の背中に大きなコブが出来たのがきっかけ。急いで病院に駆けつけるも残念な事に誤診。「大したことはない」と返されてしまった。その後専門医を受診しFOPと診断される。それは痛みを伴いそして熱を帯びているものだった。この病気の特徴として　驚くことに　筋肉や靱組織がゆっくりゆっくりと骨化してしまうというもの。

その症状は普通の人にはないところに骨が形成。その障害で関節の可動域の著しい減少が起こり　生活に大きな支障をきたしていくというもの。また激しい痛みも伴っていくため痛み止めを離せない状態だ。

診断からこの辛い病気を受け入れるまで５年もの歳月が掛かった。その間　彼女の自由はどんどん奪われていき　手はウエストの辺りで拘縮。服の着脱は手伝ってもらわないと難しい程までに。しかしオシャレな少女らしくメイクアップなどの身だしなみはBBQ用のトングを使って行ったり、家族や友人も積極的に手伝ったりと前向きに生活をしている。

またこの病気を闘うために基金も設立されておりWebに飛べば少女の命を世界中の多くの人がサポートしているのが実感できる。

【参照記事】
http://www.dailymail.co.uk/health/article-2380492/Girl-17-battling-rare-disease-turns-muscle-second-skeleton-turn-living-STATUE.html

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（ライターSKKC ）

115 COMMENTS

秒刊名無し 2013/07/31 11:33 AM

心がホントに痛むならブログのネタにはしないさー

名無しさん 2013/07/31 11:54 AM

イギリス政府はこの娘の治療費どうしてんだろ。
タダにしてあげてほしい。

秒刊名無し 2013/07/31 12:56 PM

日本にもいるよね
石川県輪島市の若い女性
テレビで見た
残酷な病気もあるもんだな

秒刊名無し 2013/07/31 2:24 PM

日本では厚生労働省指定の難病に認定されてる。
＝患者には医療費補助。研究機関にも研究費補助。
難病指定されて予算が増額されてわずか半年で
筋肉骨化のメカニズム解明されてた。
治療薬とかの開発はまだみたいだけど
今まではそれすらわからなかったことを思えばすげえ進歩。

秒刊名無し 2013/07/31 8:13 PM

ブラックジャックが脳移植で対応してたやつ？

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